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Anúncio da iniciativa Illuminate Hypersomnia

Anúncio da iniciativa Illuminate Hypersomnia

O Sleep Consortium está a organizar esta iniciativa histórica em colaboração com organizações de defesa dos doentes que servem a comunidade da IH. O Sleep Consortium foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para acolher um desenvolvimento de medicamentos centrado no doente (PFDD) reunião centrada na HI. Além disso, a iniciativa também incluirá um inquérito PFDD para garantir que esta iniciativa reflecte as experiências do maior número possível de pessoas com HI. Um relatório sobre a "voz do doente" resumirá a reunião Illuminate Hypersomnia e o inquérito PFDD para servir de recurso duradouro para investigadores, patrocinadores do desenvolvimento de medicamentos, entidades reguladoras, profissionais de saúde e outros. Esta iniciativa é também uma forma de os membros da comunidade da HI aprenderem e apoiarem-se mutuamente.