WEST PALM BEACH, Flórida, 14 de maio de 2024 / O Sleep Consortium, em parceria com as principais organizações de defesa de pacientes relacionados ao sono, a comunidade global de pacientes e as principais partes interessadas do setor, tem o prazer de anunciar o lançamento da Plataforma de Coleta de Dados do Sono (DCP). Projetada para indivíduos e famílias afetados por Distúrbios Centrais de Hipersonolência, a Sleep DCP está definida para revolucionar a pesquisa e melhorar a compreensão dessas condições, aproveitando a IA e o aprendizado de máquina já habilitados pelo RARE-X - um programa de pesquisa da Global Genes.

Em 29 de abril de 2024, o consórcio lançou a plataforma com um anúncio multimédia e um webinar, unindo a comunidade global do sono. Este evento apresentou as capacidades da plataforma e discutiu a forma como os dados detidos e controlados pelos doentes podem acelerar drasticamente a investigação e o desenvolvimento de novos tratamentos. Os peritos do RARE-X e os principais líderes de opinião da comunidade do sono fizeram uma visita virtual à plataforma e salientaram o seu potencial para transcender os registos de investigação tradicionais, ligando-a a dados sobre outras doenças raras e não raras, alargando assim o âmbito do seu impacto.

Lindsay Jesteadt, co-fundadora e CEO do Sleep Consortium, comentou: "Esta plataforma incorpora o nosso compromisso de devolver o controlo dos dados às pessoas mais afectadas. Ao dar aos pacientes a possibilidade de gerir e partilhar os seus próprios dados, não só promovemos uma maior autonomia, como também aceleramos o caminho para novas descobertas e terapias na medicina do sono."

Fundado em 2021, o Sleep Consortium foi estabelecido com a missão de reduzir os atrasos no diagnóstico e identificar indivíduos não diagnosticados em várias áreas de doenças, globalmente. Os parceiros fundadores do consórcio, incluindo organizações de defesa do paciente e partes interessadas da indústria, formaram uma rede colaborativa dedicada a desmantelar barreiras de pesquisa, quebrar silos de dados e capacitar os pacientes.

Claire Wylds-Wright, co-fundadora e CXO do Sleep Consortium, partilhou a sua motivação pessoal: "Como mãe e cuidadora de um jovem com narcolepsia, há mais de uma década que tenho consciência da necessidade premente de a investigação em medicina do sono colmatar o fosso entre as revistas académicas e o percurso do doente. O que é particularmente empolgante na plataforma é a forma como permite que os doentes se envolvam com a tecnologia mais recente, apoiada por um desejo antiquado de trabalho em equipa para fazer avançar a agenda da investigação."

Os inquéritos, questionários e escalas da plataforma foram meticulosamente selecionados por investigadores especializados em sono e foram aprovados pelo IRB. Serão identificados novos doentes de diferentes áreas de doenças raras e não raras, o que permitirá um diagnóstico mais rápido.

O papel fundamental do sono na saúde, no bem-estar, no desempenho, no humor e na qualidade de vida está agora, mais do que nunca, a ser apreciado, resultando numa avaliação científica mais aprofundada para ser utilizado como uma ferramenta para melhores resultados individuais. O Sleep Consortium está a assumir a liderança, transformando o panorama clínico e de investigação, com dados pertencentes aos pacientes, para aumentar a compreensão da doença e avançar para um futuro com mais opções de tratamento, fazendo assim avançar o nosso campo. - Dra. Anne Marie Morse, Diretora de Neurologia Infantil e Medicina do Sono Pediátrica, Geisinger, Janet Weis Children's Hospital e Consultora Científica do Consórcio do Sono.

A plataforma de recolha de dados sobre o sono criará uma base de dados pessoal e colectiva de valor inestimável para investigadores, clínicos, patrocinadores do desenvolvimento de medicamentos, entidades reguladoras e profissionais de saúde. O apoio inicial e contínuo de grupos de defesa dos doentes, como a ABRANHI, Day4Naps, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep e PWN4PWN, tem sido crucial para o envolvimento da comunidade, promovendo relações globais.

"A informação é poder, mas só se for acessível. O portal do Sleep Consortium permite que os pacientes acedam aos seus dados e ditem o acesso aos seus dados. Esta capacitação através da propriedade beneficia o indivíduo e a investigação." -Matt Horsnell, defensor dos doentes

O apoio à plataforma de recolha de dados sobre o sono inclui também contribuições da Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Jazz Pharmaceuticals, Takeda Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals e Zevra Therapeutics.

Como manter-se informado e participar

Visitar: https://sleepconsortium.org/contact/ para receber actualizações oportunas sobre a plataforma de recolha de dados do sono e sobre os próximos eventos e oportunidades para impulsionar a investigação na área da saúde do sono.

Sobre o Sleep Consortium 
O Sleep Consortium é uma organização registada sem fins lucrativos (501(c)(3)) criada para acelerar a investigação da próxima geração, a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias para as pessoas que vivem com Distúrbios Centrais de Hipersonolência (CDoH) primários e secundários e doenças relacionadas. Através de práticas éticas de partilha de dados, tirando partido da Inteligência Artificial e da Aprendizagem Automática, o Sleep Consortium está a reimaginar a recolha de dados.

Para mais informações, visitar www.sleepconsortium.org

CONTACTO COM OS MEIOS DE COMUNICAÇÃO SOCIAL:
Lindsay Jesteadt, PhD
Cofundador e Diretor Executivo, Sleep Consortium
Correio eletrónico: info@sleepconsortium.org