A comunidade global une-se para iluminar os desafios e as aspirações de tratamento das pessoas que vivem com hipersónia idiopática

WEST PALM BEACH, Flórida, 7 de dezembro de 2023 /PRNewswire/ - O Sleep Consortium, em colaboração com organizações de defesa de pacientes relacionados ao sono em todo o mundo, anuncia a iniciativa Illuminate Hypersomnia, um esforço inovador para destacar a experiência vivida da hipersonia idiopática (HI). Esta iniciativa visa descrever completamente o impacto da HI na vida das pessoas afectadas, as suas estratégias de gestão actuais e os benefícios do tratamento que mais lhes interessam à medida que são desenvolvidas novas terapias.

No dia 11 de abril de 2024, das 12:00 às 16:00 (ET), a iniciativa Illuminate Hypersomnia será a anfitriã de uma reunião virtual de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente (PFDD), conduzida como um esforço paralelo à iniciativa PFDD da Food and Drug Administration dos EUA. A reunião será transmitida em direto, reunindo membros da comunidade global da IH para partilharem as suas experiências e perspectivas. Além disso, será realizado um inquérito PFDD no início de 2024 para garantir uma compreensão abrangente dos desafios enfrentados pelo maior número possível de pessoas com HI. Um relatório "Voice of the Patient" (Voz do Paciente) resumirá os conhecimentos recolhidos na reunião e no inquérito do PFDD, criando um recurso inestimável para investigadores, patrocinadores do desenvolvimento de medicamentos, reguladores, profissionais de saúde e outros.

A iniciativa Illuminate Hypersomnia também tem como objetivo expandir a colaboração e o apoio no seio da comunidade da IH para ajudar os indivíduos a aprenderem uns com os outros e a capacitarem-se mutuamente. As organizações parceiras incluem: Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep e PWN4PWN.

As primeiras notícias sobre a iniciativa suscitaram o interesse de todo o mundo, validando a necessidade desta iniciativa. Uma mulher que vive em Queensland, na Austrália, escreve: "Décadas de atraso no diagnóstico e a falta de opções de tratamento eficazes significam uma enorme perda de potencial humano. Estou de luto pelo que a minha vida poderia ter sido". Do Texas rural, uma mulher escreve: "Há mais de 20 anos que luto contra a HI. Nenhum medicamento funciona sempre. Detesto a forma como a medicação me faz sentir. Anseio por um tratamento que me ajude a ter mais energia e melhor concentração." Este pedido esperançoso de uma pessoa de Ontário, no Canadá, faz eco de muitos outros recebidos: "Quero melhores opções de tratamento para me ajudar a mim e a outras pessoas que vivem com HI a ter uma vida normal!"

"A nossa missão com a iniciativa Illuminate Hypersomnia é clara: trazer à luz as lutas ocultas da hipersónia idiopática e unirmo-nos na procura de melhores tratamentos", comentou a CEO do Sleep Consortium, Lindsay Jesteadt, PhD. "Estamos totalmente empenhados em capacitar a comunidade da IH, promover a colaboração e impulsionar a inovação para um futuro em que as pessoas afectadas possam experimentar toda a vitalidade da vida sem o peso da fadiga constante."

As organizações que apoiam generosamente a iniciativa Illuminate Hypersomnia com subsídios educacionais sem restrições incluem a Alkermes, a Avadel Pharmaceuticals, a Harmony Biosciences, a Jazz Pharmaceuticals, a Takeda e a Zevra Therapeutics.

Como manter-se informado e participar

Visitar Iluminar a hipersónia e completar o formulário de contacto para receber actualizações oportunas sobre o lançamento do inquérito, a inscrição na reunião e outras oportunidades de participação e divulgação.

Sobre a PFDD e a Iniciativa Illuminate Hypersomnia

A iniciativa Patient-Focused Drug Development (PFDD), iniciada pela FDA dos EUA em 2013, tem sido fundamental para fornecer uma compreensão abrangente da experiência vivida de mais de 115 condições médicas até à data. Como uma reunião de PFDD conduzida externamente, a reunião de 11 de abril de 2024 oferece aos pacientes da IH uma oportunidade única de expressar suas experiências, necessidades e prioridades diretamente aos funcionários da FDA, pesquisadores e desenvolvedores de terapias médicas.

Sobre o Consórcio do Sono e a Hipersónia Idiopática

O Sleep Consortium é uma organização registada sem fins lucrativos, 501(c)(3), criada para acelerar a investigação da próxima geração, a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias para as pessoas que vivem com Distúrbios Centrais de Hipersonolência (CDoH) primários e secundários e doenças relacionadas, entre as quais a hipersonia idiopática. A HI é uma doença neurológica crónica rara caracterizada por sonolência diurna excessiva (SDE, ou hipersonolência), dificuldade extrema em acordar, sono noturno anormalmente longo, sestas não reparadoras e sintomas autonómicos e cognitivos. Para mais informações, visite Sleep Consortium - Hipersónia idiopática

CONTACTO COM OS MEIOS DE COMUNICAÇÃO SOCIAL:
Lindsay Jesteadt, PhD
Cofundador e Diretor Executivo, Sleep Consortium
Correio eletrónico: PFDD@sleepconsortium.org