Acelerar a investigação e a terapêutica a nível mundial no domínio das perturbações centrais da hipersonolência e doenças relacionadas
Coming Soon
Sobre o Sleep Consortium
O Sleep Consortium é uma organização registada sem fins lucrativos (501(c)(3)) criada para acelerar a investigação da próxima geração, a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias para as pessoas que vivem com Distúrbios Centrais de Hipersonolência (CDoH) e doenças relacionadas.
Últimas notícias
O Consórcio
A partilha de informações pertencentes aos doentes, participando no programa de recolha de dados sobre o sono, é uma das coisas mais importantes que pode fazer para marcar a diferença.
O principal desafio que influencia a velocidade e a produtividade da inovação nas doenças raras é o custo e a falta de acesso fiável ou aberto a dados completos sobre os doentes.
O consórcio do sono adopta uma abordagem nova e arrojada à investigação do sono, colocando o doente no centro dos seus esforços. Esta iniciativa exige que o doente seja o impulsionador de novas considerações de investigação, que se aproprie dos seus próprios dados e que seja um parceiro inestimável para os investigadores a nível internacional.
Anne Marie Morse, Diretora de Neurologia Infantil e Medicina Pediátrica do Sono, Geisinger, Janet Weis Children's Hospital 
Desvendar os mistérios da narcolepsia e acelerar a investigação transformacional vai exigir tecnologia sofisticada e o bom e velho trabalho de equipa. É por isso que acredito que a nova plataforma de recolha de dados dos doentes do Sleep Consortium está preparada para se tornar um motor essencial para a aprendizagem, os avanços e o progresso centrado no doente, a fim de melhorar inúmeras vidas.
Julie Flygare, Presidente e Diretora Executiva do Projeto Sleep 
Esta iniciativa vai além da simples abordagem de repositório de dados para criar uma plataforma de inovação, colaboração e envolvimento dos doentes diferente de tudo o resto. Trata-se de uma abordagem do século XXI a uma questão que afecta um vasto leque de pessoas de formas muito profundas.
Michael Grandner, Diretor, Programa de Investigação sobre Sono e Saúde, Universidade do Arizona 
A visão do Sleep Consortium de uma colaboração pré-competitiva de partilha de dados é inovadora. O RARE-X tem a honra de apoiar esse pensamento progressista, que realmente acelerará nossa compreensão dos distúrbios do sono, bem como o desenvolvimento de terapias. O RARE-X orgulha-se de colaborar com o Sleep Consortium para criar uma arquitetura fundamental para a recolha de dados no espaço do sono.
Charlene Son Rigby, Diretora Executiva da RARE-X 