West Palm Beach, FL - 26 de novembro de 2024 - O Sleep Consortium, em colaboração com uma coalizão de organizações parceiras e patrocinadores, tem o prazer de anunciar o Illuminate Hypersomnia Adjunct Scientific Meeting, agendado para 13 de fevereiro de 2025, das 12:00 às 14:00 EST. Esta sessão científica virtual visa abordar desafios críticos no desenvolvimento de medicamentos para hipersonia idiopática (IH), conforme identificado durante a inovadora reunião Illuminate Hypersomnia Externally-Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) realizada em 11 de abril de 2024.
A Reunião Científica Adjunta Illuminate Hypersomnia reunirá especialistas nas áreas da medicina do sono, investigação farmacêutica, ciência regulamentar, assuntos médicos e defesa dos doentes. O foco será nos esforços de colaboração para ultrapassar os principais obstáculos no desenvolvimento de tratamentos eficazes para a HI, uma doença neurológica crónica rara caracterizada por sonolência diurna excessiva (EDS, ou hipersonolência), dificuldade extrema em acordar, sono noturno anormalmente longo, sestas não repousantes e sintomas autonómicos e cognitivos.
Os tópicos das reuniões são retirados diretamente do livro Illuminate Hypersomnia Relatório sobre a Voz do Doente, com base em extensas reacções recolhidas na reunião do EL-PFDD e num inquérito pormenorizado que obteve 811 respostas de pessoas residentes em 21 países. Registo para a reunião científica já está aberta a todos, e a agenda apresenta os principais especialistas mundiais neste domínio.
As principais áreas de discussão incluem:
- Exame atento do "nevoeiro cerebral", um sintoma incapacitante da IH que persiste para além da transição do sono para o estado de alerta (inércia do sono)
- Definição de abordagens para melhor definir e medir o nevoeiro cerebral em estudos IH e ensaios clínicos
- Análise dos obstáculos à participação em estudos de investigação do IH
- Geração de considerações para recrutar e manter pessoas com IH em estudos de investigação
- Discussão de abordagens para dar resposta a necessidades não satisfeitas para fazer avançar o campo e melhorar os resultados para os doentes
"A reunião e o inquérito do EL-PFDD de abril de 2024 atraíram centenas de pessoas com HI, prestadores de cuidados e defensores para partilharem as suas experiências, prioridades de tratamento e necessidades médicas não satisfeitas na comunidade da HI. Os seus testemunhos sublinharam a necessidade urgente de investigação e inovação aceleradas para trazer novas terapias para o mercado", disse a co-fundadora e CEO do Sleep Consortium, Lindsay Jesteadt. "O nosso objetivo com esta reunião adjunta é aproveitar o impulso desse evento e reunir a comunidade científica para se concentrar na tradução das perspectivas dos doentes em avanços tangíveis no desenvolvimento de medicamentos e cuidados."
Os parceiros da Aliança que ajudaram a lançar a iniciativa Illuminate Hypersomnia são: Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, European Narcolepsy Alliance for Patients, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, NapsForLife Ltd., Project Sleep e PWN4PWN. O Sleep Consortium está grato às empresas que concederam subsídios educacionais sem restrições para apoiar a Reunião Científica Adjunta, para além da iniciativa mais alargada Illuminate Hypersomnia: Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda e Zevra Therapeutics.
**Registo e informações adicionais:**
A Reunião Científica Adjunta Illuminate Hypersomnia será realizada virtualmente, oferecendo a pessoas de todo o mundo a oportunidade de participar gratuitamente a partir da comodidade dos seus escritórios ou casas. Para mais informações e para se registar, visite sleepconsortium.org/IH-ASM/
**Sobre o Consórcio do Sono
O Consórcio do Sono é uma organização sem fins lucrativos registada que se dedica a promover a investigação, a compreensão e o tratamento das perturbações centrais da hipersonolência, incluindo a hipersonia idiopática. Através de esforços de colaboração e investigação inovadora, o Consórcio visa melhorar a vida das pessoas afectadas por estas doenças raras e difíceis.
**CONTACTO COM OS MEIOS DE COMUNICAÇÃO SOCIAL:**
Lindsay Jesteadt, PhD
Cofundador e Diretor Executivo, Sleep Consortium
Correio eletrónico: PFDD@sleepconsortium.org
Sítio Web: www.sleepconsortium.org
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